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Élaboration d'un programme d'intervention clinique en sciences infirmières (PICSI) qui renforce le processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement

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2021
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Le cancer est la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants au Canada. Il s'agit d'une expérience familiale traumatique qui touche tous les aspects de la vie quotidienne et qui entraîne d'importantes répercussions biopsychosociales et spirituelles sur chacun des membres de la famille. Or, voici que les familles habitant une localité éloignée des centres spécialisés en oncologie pédiatrique, comme la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, sont confrontées à des défis additionnels en raison de leur accès limité à des ressources et à des services pouvant répondre à leurs besoins immédiats. En dépit de l'abondante littérature scientifique décrivant l'influence des ressources psychosociales et spirituelles sur la capacité d'adaptation de la famille confrontée au cancer pédiatrique, l'expérience familiale liée à l'éloignement des centres hospitaliers spécialisés en oncologie pédiatrique demeure très peu explorée. Cependant, certains auteurs soulignent que les familles avec un enfant atteint de cancer sont plus vulnérables si elles ne disposent pas de ressources suffisantes pour favoriser leur processus de résilience. La présente étude s'appuie sur l'approche de soins fondée sur les forces de la personne et de sa famille de Gottlieb (2013) et sur la théorie du renforcement de la résilience familiale de Walsh (2016). Elle avait pour but de développer un programme d'intervention clinique en sciences infirmières (PICSI) favorisant le renforcement du processus de résilience familiale, associée à l'expérience d'accompagner un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement du centre hospitalier spécialisé en oncologie pédiatrique (CHSOP). Deux différentes approches méthodologiques de recherche ont été adoptées et correspondent aux deux phases de l'étude. Une première approche qualitative descriptive, à l'aide de 26 entrevues semi-structurées individuelles et de groupe, auprès de 39 membres issus de 11 familles et de 11 infirmières, a d'abord permis de mettre en lumière les facteurs de risque et de protection liés au processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement (FAECCÉ). Cette première phase a favorisé le développement du PICSI relié à la seconde phase. Ainsi, grâce à une approche collaborative, par l'entremise de quatre séances de groupe de travail avec les familles, les infirmières et une psychologue, cette seconde phase, axée sur le mapping d'intervention qui s'appuie sur des données empiriques, théoriques et expérientielles, a permis de modéliser de manière logique et structurée le problème de vulnérabilité vécu par les FAECCÉ (étape 1), le processus de renforcement de leur résilience (étape 2) et le PICSI proposé (étapes 3 et 4). L'implantation et l'évaluation du PICSI feront l'objet d'une prochaine étude. Dans l'ensemble, cette thèse apporte une meilleure compréhension du processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement du CHSOP et propose un PICSI ciblé, qui suggère des interventions infirmières familiales individualisées, permettant également d'améliorer l'offre et la qualité des soins, des services et des ressources complémentaires offerts dans la localité de ces familles. L'utilisation du mapping d'intervention pour créer ce PICSI améliorera la pertinence, la qualité et l'impact de ces stratégies appliquées dans un contexte où l'accès à des ressources et des services est limité pour ces familles.
Cancer is the leading cause of disease-related deaths in Canadian children. Pediatric cancer diagnosis is a family traumatic event which affects all components of the daily life and puts family members at risk for biopsychosocial and spiritual issues. However, families living far from pediatric oncologic centers (POC), such as families from the Saguenay-Lac-Saint-Jean area, experience additional challenges, as these communities have a limited number of health care resources to provide the full spectrum of care needed. Despite growing evidence of the influence of psychological and spiritual resources on the family's capacity to overcome the trauma of a cancer diagnosis through the development of coping skills, little is known about the experience of families living far from POC. However, some authors stress that families with a child with cancer are more vulnerable if they do not have sufficient biopsychosocial and spiritual resources to promote their resilience process. Based on Gottlieb's family strengths perspective (2013) and Walsh's family resilience theoretical model (2016), the aim of the thesis, was to develop a Clinical Nursing Program (CNP) that focuses on promoting family resilience in remote settings. Two different methodological research approaches were adopted and correspond to the two phases of the study. The results of the first phase, qualitative descriptive, were essential for planning the next phase. First, 39 members from 11 families and 11 nurses completed 26 semi-structured interviews about their family experience with pediatric cancer to identify which risk factors and protective factors were related to family resilience process in remote settings. In the second phase, a collaborative approach, through four qualitative working group sessions with families, nurses and a psychologist were used to build a CNP following the Bartholomew's six-step theory, experiential -and evidence-based intervention mapping method. This thesis reports on the development of a CNP covered by steps 1 to 4 of the mapping process. Steps 1-4 gathered data to create logical and well-structured models of the vulnerability problem experienced by these families (step 1), the process for strengthening their resilience (step 2) and the proposed CNP (steps 3 and 4). The implementation and evaluation of the CNP will be the subject of a future study. Overall, this thesis brings a better understanding of family resilience in remote settings. Implementation of family-centered CNP to provide adequate support and promote family resilience may contribute to improve their wellbeing and their quality of life. The use of intervention mapping method to create this CNP will improve the appropriateness, quality and impact of these strategies in the context of a community with a limited number of resources and services for these families.
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thèse de doctorat