Personne : Roberge, Véronique
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Nom de famille
Roberge
Prénom
Véronique
Affiliation
Faculté des sciences infirmières, Université Laval
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ORCID
Identifiant Canadiana
ncf11853021
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Publication Accès libre L'expérience de l'espoir vécue par des enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans(2011) Roberge, Véronique; Blondeau, Danielle; Lavoie, MireilleL'histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l'association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n'est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement cinq à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s'intéresser aux soins palliatifs pédiatriques. Selon Liben, Papadatou et Wolfe (2008), la promotion de l'espoir chez les enfants constitue l'un des six défis en soins palliatifs pédiatriques. Or, si l'espoir est nécessaire pour tous les êtres humains, positionnés à différents cycles de la vie, en contexte de santé, de maladie, il en est de même, dans les derniers moments de la vie (Miller, 2007). Malgré sa valeur thérapeutique, il semble que le concept de l'espoir a été sous-utilisé et sous-exploré dans le domaine de la recherche en soins palliatifs (Nekolaichuk & Bruera, 1998). Dans le but de corriger cette carence, cette étude vise à mieux comprendre l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer dans un contexte de soins palliatifs. Conformément à l'objet d'étude, une approche d'inspiration phénoménologique a été privilégiée. L'échantillon est composé de huit enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans. Différentes stratégies ou instruments de collecte des données ont été planifiés, notamment l'observation participante, les rencontres informelles, le dessin, le clavardage, ainsi que les entrevues semi-structurées. L'analyse des données s'est faite à partir de la méthode de recherche scientifique phénoménologique développée par Colaizzi (1978). Quatre dimensions de la description exhaustive de l'expérience de l'espoir ont été identifiées par les répondants : éprouver l'intérieur de soi en s'appuyant sur son monde extérieur; vivre un ensemble de sentiments ambivalents; attendre et croire en la fin de son cancer, et enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont ainsi contribué à mettre en évidence l'importance de soutenir l'espoir auprès des enfants atteints d'un cancer.